Fibroapoyo, malgrat ser una associació relativament jove, té abast internacional: gairebé 12.000 seguidors a les xarxes socials, sobretot de l’Estat espanyol i d’Amèrica llatina. José Romero n’és el fundador i president: “Vaig crear Fibroapoyo després que a la meva esposa li diagnostiquessin Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica. L’objectiu és esdevenir un punt d’informació i assessorament i fer una xarxa de suport entre persones afectades i les famílies. És un procés complicat i frustrant: són malalties invisibilitzades, de manera que és molt difícil de tramitar una incapacitat, per exemple“.
Com a associació, es presenta com a un punt d’ajuda a persones malaltes de Fibromiàlgia (SFM) i de Síndrome de Fatiga crònica/ Encefalomielitis miàlgica (SFC/EM), però també de Sensibilitat Química Múltiple (SQM) i Electrohipersensibilitat (EHS). Les quatre patologies tenen característiques comunes, però són diferents i una mateixa persona les pot patir totes El més habitual és que les persones que pateixin fibromiàlgia -dolor- també pateixin la fatiga crònica -cansament extrem-. Sovint, els símptomes apareixen a partir dels 35 anys, però es triga anys a establir el diagnòstic.
S’estima que un 3% de la població mundial pateix SFM i SFC/EM, i que 9 de cada 10 persones afectades són dones. El president de Fibroapoyo, José Romero, explica que és probable que la diferència sigui tan gran perquè molts homes no recorren als metges per desconeixement. En aquest sentit, insisteix en la necessitat de donar visibilitat a aquestes malalties i a incentivar-ne la investigació: “als Estats Units són bastant punters en la recerca, són pioners, però encara cal més investigació. I en països com Argentina o Mèxic també estan lluitant molt per donar a conèixer les malalties!“.
Segons José Romero, els equipaments i recursos a Catalunya pels tractaments i la investigació de SFM,SFC/EM,SQM i EHS no són suficients. “En teoria, existeixen 18 centres mèdics multidisciplinars amb aquesta especialització, però a l’hora de la veritat, només 5 o 6 tenen els recursos adequats. I en caldria un a cada ciutat!“.
La comprensió i el suport familiar
Des de Fibroapoyo, que comptarà pròximament amb punts de trobada a Cunit i a Viladecans, s’insisteix molt en l’acompanyament que facin les persones de l’entorn. “El meu consell és que s’informin i acudeixin a les xerrades, per mirar d’entendre millor què li passa al seu familiar. Molt sovint, el dolor i la manca de comprensió poden provocar depressions a les persones malaltes”. També en entorns mèdics, de vegades a les persones diagnosticades amb SFM/SFM se’ls atribueix a aquestes patologies qualsevol altre tipus de mal que tinguin, de manera que es retarda la detecció i el tractament d’altres patologies no vinculades que puguin patir.
Vídeo de la Marxa Violeta 2022 de Cunit en benefici de Fibroapoyo
